Il ruolo del care-giver sta assumendo sempre di più contorni essenziali per una società che accoglie varie patologie invalidanti per molti cittadini. Tante sono le iniziative messe in campo dal servizio pubblico sanitario per sostenere i soggetti appartenenti a fasce deboli e le famiglie coinvolte. Con la Dottoressa Paola Magrì, Referente del progetto DAMA-Azienda Ospedaliera Università Federico II, conosciamo una realtà nazionale che opera su diversi fronti a favore dei suddetti pazienti e i loro “tutor”. Capofila per molteplici eventi per la sensibilizzazione e tutela di cittadini fragili è il “Progetto Dama” che opera in Italia.
Dottoressa Magri, qual è lo scopo di DAMA?
“E’ un progetto nazionale che si rivolge in particolare alle persone con disabilità. Quando pensiamo di dover curare un bambino ci viene assolutamente immediato considerare che ci sia bisogno di un reparto a misura del minore, quando pensiamo a una persona disabile, questo “adattamento” non viene immediatamente a fuoco, eppure le persone handicappate hanno una grande difficoltà per la cura di patologie anche semplici. Una persona con disabilità ha una grande difficoltà a dirci che ha dolore, l’intensità del fastidio e la conseguente capacità di diagnosi diventano complesse. Il nostro compito è garantire i medesimi servizi anche ai pazienti portatori di handicap di varia gravità. Non c’è bisogno di aree particolari saranno ricoverati nei nostri reparti e seguiti nei nostri ambulatori ma in modo specifico e mirato”.
Presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, avete concluso un’Open Day vaccinale per DAMA. Come si è sviluppato l’evento e qual è stata l’adesione?
“Fare prevenzione è il nostro motto, proprio perché ospedalizzare e curare una persona con difficoltà e disabilità diventa un soggetto difficile da prendere a carico.
L’arma fondamentale resta la prevenzione. In quest’ambito rientra anche la somministrazione di vaccini o percorsi di screening per soggetti fragili e i loro care-giver, penso alle mamme che si prendono cura dei loro figli portatori di disabilità che tralasciano le loro condizioni di salute sempre con troppa frequenza”.
Il vostro compito è tutelare sia i pazienti più fragili sia i loro care-giver, un binomio da difendere. In che modo sono incidenti entrambi i ruoli nella società e per la sanità?
“Noi tutti sappiamo che è in una famiglia in cui è presente una persona con disabilità è un nucleo sociale con estrema difficoltà e dove i Care-Giver non hanno il tempo o perché il nostro sistema sociosanitario, per quanto sia perfetto nel suo design legislativo, è molto poco efficiente. Di solito il genitore di un ragazzo con disabilità, magari anziano, ha un’estrema difficoltà nel seguire i normali percorsi di prevenzione. Il nostro scopo è tutelare sia pazienti più fragili sia loro tutor in un binomio vero da difendere che favorisce anche lo svolgimento regolare del sistema della salute pubblica”.
In questo periodo storico, quanto è importante la prevenzione per tutte le categorie partendo sicuramente dalle persone con gravi disabilità?
“Purtroppo la nostra cultura dei vaccini è ancora poco diffusa, per quanto i medici di medicina generale facciano veramente un lavoro egregio nel raggiungere anche i loro assistiti, c’è molta diffidenza. Noi dobbiamo appoggiare una corretta divulgazione scientifica e informativa, per evitare che i pazienti fragili siano sottoposti a patologie gravi e sano vittime di una disinformazione scorretta”.