Regalare sogni aiuta a vivere una vita migliore, sostiene chi è afflitto dalla malattia per continuare a credere nella vita con speranza e ottimismo! C’è chi dei sogni ha fatto una vera mission, una finestra delle opportunità. E’ il caso de: “Lo sportello dei sogni”: ci racconta tutto la sua fondatrice: Fiorangela Giugliano.
Partiamo dal principio, cos’è “Lo sportello dei sogni”?
Lo sportello dei sogni è un’organizzazione di volontariato che nasce per realizzare i desideri del cuore dei pazienti oncologici, dai tre ai novantanove anni. Nasce a scopo terapeutico perchè il supporto psicologico è fondamentale durante il percorso della malattia, aiuta il paziente a reagire, ad avere un attimo di distrazione dalla malattia. Noi collaboriamo con tutte le aziende ospedaliere, in Campania con l’Istituto nazionale Pascale di Napoli e con il Pausilipon, e la realtà è sempre diversa che sia un bambino o un adulto ognuno vive la malattia in modo differente e questa colpisce anche chi è accanto al paziente. Quando c’è la collaborazione con gli psico-oncologi,, che chiedono ai pazienti dei loro desideri del cuore, questo sposta l’attenzione verso qualcosa che suscita un sorriso o comunque un benessere che influisce sulla psiche del paziente. Ci arrivano tante richieste, non solo dai pazienti, ma anche da i familiari che a sorpresa scrivono allo sportello dei sogni informandoci circa la realizzazione del desiderio del proprio caro.
Quali sono le richieste più frequenti?
I sogni dei bambini solitamente rigurdano l’incontro con un personaggio specifico, magari un giocatore del Napoli nella fattispecie o comunque altri idoli. Un paziente di 70 anni una volta ci ha detto che sognava di voler guidare un tir, che è una cosa incredibile, e noi ci siamo attivati per far arrivare questo tir sotto casa del paziente perchè in quel momento aveva finito le terapie e farlo salire è stato molto emozionante perchè lui era incredulo, come tutta la famiglia. Molti bambini sognano di diventare astronauti, abbiamo quindi avuto contatti con l’agenzia spaziale, con sede a Roma, oppure ricordo una ragazza di trent’anni che finita la chemio desiderava andare in moto d’acqua e siamo quindi andati insieme. Tanti sogni anche legati agli animali, a breve a Milano realizzeremo il sogno di due pazienti, da Torino e da Pavia, che ci hanno scritto di voler essere sommersi da tanti cagnolini quindi noi abbiamo contattato un’associazione che si occupa di Pet Therapy che realizzerà a sopresa questa ”invasione” di cuccioli.
Hai deciso di mettere la tua esistenza al servizio degli altri, per regalare al prossimo che si trova nella sofferenza della malattia, la gioia di un sogno realizzato. Tutto parte dalla tua esperienza personale, ma ti va di raccontarcela?
Esattamente 28 anni fa io ero un’atleta di pallavolo, giocavo in Serie B, e all’improvviso comparirono dei lividi sulle mie gambe, qualcosa c’era che non andava e dopo alcune analisi mi fu diagnosticata una leucemia mieloide acuta che, al tempo, era una sentenza molto pesante. Sono stata curata a La Sapienza di Roma dal Prof. Franco Mandelli, che ora non c’è più, che è stato un luminare dell’ematologia italiana e sono guarita grazie ad uno dei primi trapianti di cellule staminali, al tempo in fase di sperimantazione. Questa mia seconda opportunità di vita che ricordo con il mio secondo complenno, che ricorre appunto il giorno del trapianto, mi ha motivata ancora di più ad aiutare gli altri e a far capire che la malattia è un momento temporaneo perchè una volta guariti si diventa di nuovo persone normalissime, magari anche più cariche di vita. Questo l’ho capito sulla mia pelle e oggi incontro tanti pazienti e li incoraggio a pensare al futuro, dopo la malattia inevitabilmente la scala dei valori si inverte e questo aiuta un po’ a viverti giorno dopo giorno. Il nostro progetto pilota parte in Campania ma ad oggi i sogni arrivano da tutta Italia, sia da medici che lavorano nei dipartimenti di Oncologia o Ematologia ma anche da persone che attraverso i social e le nostre pagine scoprono che esiste uno Sportello dei Sogni che realizza i desideri del cuore dei pazienti oncologici.
Da giovane donna che ha combattuto la malattia, hai testimoniato per anni la lotta alla leucemia. Hai capito che quel dolore doveva essere l’input per donare. Quando nasce poi “Lo sportello dei sogni”?
Lo Sportello dei Sogni è una giovane associazione perchè nasce tre anni fa e nasce proprio perchè tutta la mia esperienza, quel dolore che ognuno vive in un momento buio può essere trasformato in forza e opportunità. Donare un sorriso a una persona diventa terapeutico per me e per tutto il team che ha fondato con me lo sportello, un team di sognatori che mette il proprio sogno in pratica per chi ne ha bisogno.
È un progetto innovativo in Italia perchè è il primo che si dedica ai pazienti oncologici senza limiti di età, c’è un’unica associazione, che è una fondazione americana, che però qui si occupa solo di bambini con disabilità. Questo progetto è stato premiato a Padova con il Premio Ispirazione Donna 2023, un riconoscimento importante soprattutto perchè testimonia che la “terapia dei sogni”, come la chiamo io, sta cavalcano l’Italia. Uno dei nostri obiettivi è quello di avere un camper e girare l’Italia facendo promozione sul benessere psicologico e, magari, promuovendo la prevenzione di queste malattie. La ricerca è fondamentale, io sono un risultato di questa, e va sostenuta. È possibile anche adottare un sogno per sostenere il nostro sportello, con il Pascale abbiamo attivato il “sogno sospeso” quindi chiunque può contribuire ad un sogno che arriverà.
Citandoti, “i sogni sono come l’amore, sono una terapia.” Quanto è importante dare speranza e gioia all’ammalato e perché?
L’ossigeno tiene in vita il corpo mentre i sogni e l’amore tengono in vita il cuore di ognuno di noi.
Tanti i desideri concretizzati, ma qual è stato quello che maggiormente ti ha commosso?
Un po’ tutti sono carichi di emozioni, uno in particolare è stato quello di un bambino di tre anni che sognava, insieme alla sua mamma, di nuotare in una piscina grande grande. Questo bambino aveva iniziato fin da piccolo a nuotare, essendo la mamma nuotatrice, e il suo sogno è stato realizzato alla Scandone di Napoli. Lui non poteva ancora immergersi in acqua, essendo in terapia, però tutti i medici si sono attivati affinchè questo bambino potesse immergersi in piscina insieme a tutti i personaggi di Aladdin. Abbiamo quindi organizzato insieme alla Delfino nuoto, una delle società che gestisce la Scandone, che si sono vestiti da questi personaggi ed è stato tutto molto emozionante. Il bambino ora sta benissimo e continua a nuotare con la sua mamma.
Nel corso del tuo impegno sociale hai incrociato molte storie e ottenuto riconoscimenti unici e speciali. Qual è stata l’emozione che hai ricevuto da incontri istituzionali prestigiosi, come quelli con i Presidenti Napolitano e Mattarella?
Partecipare ed essere testimoni al Quirinale non è cosa da tutti i giorni, l’emozione è innanzitutto il discorso perchè tu hai una responsabilità in quel momento, quella di raccontare a chi ti ascolta la tua storia già carica di emozioni e motivare le persone a sostenere la ricerca, grazie alla quale molte vite rimonciano, come la mia.
Bisogna quindi testimoniare quanto sia importante anche nel modo più semplice possibile e l’abbraccio e il calore che ho ricevuto da entrambi i Presidenti della Repubblica è stato veramente qualcosa che mi ha fatto percepire tutta l’attenzione e tutto l’impegno che anche lo Stato rivolge a tutte le associazioni di volontariato e a tutte le persone che aiutano il prossimo.
